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【台灣醒報記者蔡惠玲台北報導】詩歌《是愛》歌聲響起，罕見疾病患者魏益群與聲樂家簡文秀唱著「花，為什麼香？鳥，為什麼唱？…因是愛，使人活著有希望」。11日罕見基金會舉辦《周末的那堂課》新書發表會，13歲的蕎蕎罹患罕見疾病粒線體缺陷，她說，她曾經向流星許願「要趕快好起來，和小朋友一起上課溜滑梯。」她與母親共同表示，愛，才使生命有轉機。

罕見疾病基金會出版的新書《週末的那堂課》，是描述每週未為病友開辦「心靈繪畫班」、「天籟合唱團」，病友透過藝術治療及面對疾病挑戰的故事。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵在記者會上表示，罕見疾病患者的生命，就像少年Pi一樣，彷彿在海上漂流，但是他們必須在生命中找到契機，讓自己不被困住。他們透過每周末的下午，學習唱歌、繪畫，當他們在「天籟合唱團」和「心靈繪畫班」，他們可以打開自我的侷限，不僅唱出優雅的音符，畫出心中的風景，同時也散播「善的種子」。

《周末的那堂課》作者楊惠君原本是跑醫藥路線的記者。她說，15年前她跑有關罕見疾病患者的新聞，常常是受訪者與採訪者哭成一團，因為他們生命中有許多不為人知的痛苦，她在15年後撰寫這本書，見證這群罕見疾病患者的生命故事。

她說，就像罹患脊髓性肌肉萎縮症的鄭鈴，害怕被人看見她所坐的那台輪椅，直到她透過繪畫課，畫下《眼睛的房間》，才是她與這世界「和解」的起步，也是敞開心靈的開端。而罹患纖維性骨失養症的魏益群，從小到大骨折了約40次，後來決定把沒有用的雙腿切除，他每周末在「罕病天籟成人合唱團」，跟其他病友一起練唱，在專業老師的指導下，他也能唱出嘹亮的歌聲。

圖說：罕見疾病基金會出版新書《周末的那堂課》，紀錄病友面對挑戰的故事。 ( Photo by 蔡惠玲/台灣醒報 )